Максимальный репост! . Благотворительный фонд «ПОМОГАТЬ ЛЕГКО» 27 авг 2017 в 13:50 Айсель Анварова, 3 месяца, г. Уфа. Опухолевидное образование позвоночника — Spina-bifida L2-S1. Срочно требуется операция, иначе малышка станет инвалидом. Стоимость – 3 171 521 рублей. Реквизиты — https://vk.com/topic-73225212_36091962

Максимальный репост!


.

Благотворительный фонд "ПОМОГАТЬ ЛЕГКО"
27 авг 2017 в 13:50

Айсель Анварова, 3 месяца, г. Уфа. Опухолевидное образование позвоночника — Spina-bifida L2-S1. Срочно требуется операция, иначе малышка станет инвалидом. Стоимость – 3 171 521 рублей. Реквизиты — https://vk.com/topic-73225212_36091962

Друзья, сейчас тот самый редкий случай, когда помощь требуется очень срочно и в большом объеме! Молодая семья Анваровых из города Уфы просит нас с Вами спасти от инвалидности их единственную трехмесячную дочку Айсель.

Spina-bifida – порок развития позвоночника, редкое, до конца не изученное заболевание, проявляющееся у ребенка еще во время беременности. Представляет собой неполное закрытие нервной трубки в не полностью сформированном спинном мозге. Кроме того, позвонки над открытой частью спинного мозга сформированы не полностью, см, фото №4.
Болезнь лечится оперативным вмешательством (операцией), но если ее не провести вовремя у ребенка разовьется паралич нижних конечностей, Айсель станет инвалидом и уже никогда не сможет ходить.

Из-за редкости заболевания, в России достаточно мало практики его лечения. Родители Айсель нашли специалиста за рубежом, в Израильском госпитале Ассута – доктора Шимона Рохкинда, много лет специализирующегося на оперировании этой патологии. Специалист ознакомился со случаем Айсель и готов провести операцию, но стоимость помощи девочке огромна и не посильна для молодой семьи — 3 171 521 рублей.

Мы не можем пройти мимо беды обрушившейся на ребенка, ведь сейчас именно тот момент, в который определяется вся последующая жизнь малышки, будет она здорова или на всю жизнь станет прикована к инвалидному креслу. Во многом этот вопрос зависит от нас с Вами, от нашего желания и готовности прийти на помощь и сделать пожертвование для лечения девочки. Поможем Айсель, ведь время не ждет!

Чуть ниже Вы сможете найти полную историю ребенка, присланную нам родителями.

А для тех, кто впервые узнал о нашей организации, расскажем немного о фонде.
Волгоградский благотворительный фонд помощи детям "Помогать легко" с 2014 года является официально зарегистрированной некоммерческой благотворительной организацией — ИНН 3459054398, ОГРН 1143400001733. Мы ежегодно в установленном порядке отчитываемся о нашей деятельности в налоговый орган и министерство юстиций России, а также публикуем финансовую отчетность в интернете.
Более чем за три года плодотворной работы мы с вами смогли оказать помощь множеству больных детей и подростков — подопечных фонда.
Дети, которым мы уже помогли:

Лиза Косорукова
Малышке требовались дорогостоящие специальные поддерживающие ходунки KidWalk. На видео ниже вы сможете посмотреть, как Лиза вместе с мамой осваивает новенькую технику, которая поможет девочке научиться управлять ногами. https://vk.com/video-73225212_456239028

Софья Гончаренко
После операции девочка утратила ряд моторных навыков, требовалась специализированная помощь для восстановления. Нашими с вами усилиями получилось успешно закрыть сбор и помочь ребенку. Письмо мамы после лечения и фото отчет: https://vk.com/pomogat_legko?w=wall-73225212_310

Саша Ищук
Мальчику требовалась помощь высококвалифицированных неврологов. После успешного сбора московский центр "Планета удачи" принял мальчика и оказал необходимую помощь. Письмо мамы и фото отчет с лечения: https://vk.com/pomogat_legko?w=wall-73225212_314

Обращение семьи Анваровых в нашу организацию:

Люди добрые! Уважаемы благотворители! Нам очень необходима Ваша помощь в сборе средств на лечение нашей девочки в Израиле.

Нашей дочке сейчас 3 месяца. Она для нас очень долгожданный ребенок.
Во время беременности все проходило хорошо, сначала никаких отклонений не было, все шло по плану.
На 2 скрининге обнаружили какое-то образование на тонкой ножке с жидкостью внутри, ножка была прикреплена к пояснично-крестцовому отделу позвоночника. Врачи ставили диагноз: кистозное образование на ножке в пояснично-крестцовом отделе, подозрение на Рахишизис, Тератому. Врачи давали нехорошие прогнозы, мы были в отчаянии, но мы надеялись на лучшее и ждали рождения девочки.
Айсель родилась на 38 неделе беременности. Наши надежды не оправдались. Кистозное образование присутствовало с жидкостным содержанием. С роддома мы выписались с диагнозом: ВПР ЦНС — менингоцелле поясничного отдела.
Мы обратились в РДКБ, где нам поставили диагноз: Spina-bifida L2-S1, липоменингоцеле поясничного отдела позвоночника, расщепление задних дужек, отсутствие остистных отростков, дермальный синус. Также нам объяснили, что киста в крестцовом канале является проводником инфекции, поражающим спинной мозг, осложнения которой могут быть различной степени тяжести, такие как недержание мочи и кала, гидроцефалия, менингит, нарушениях в нижних конечностях. В 60% случаев дермальный синус инфицируется, что приводит к развитию менингита и формированию абсцессов спинного мозга и как следствие возникновение грубого неврологического дефицита.

Очень было тяжело осознавать, что твой ребенок может стать инвалидом, если ему не оказать квалифицированную помощь. Врачи не дают утешительных прогнозов и гарантии, что все пройдет хорошо и не будет нарушений со стороны неврологии. Мы впали в отчаяние.

Мы погрузились в изучение диагноза и информации по подобным случаям. Как оказалось данная патология очень редкая и до конца не изучена. Практика операций в России не велика. По статистике в России эти операции проводятся не всегда успешно. Познакомились с родителями детей, которые прошли через этот путь. К сожалению, у некоторых детей, которых прооперировали в России не очень хорошо все складывается… Многие после России едут на повторную операцию в Израиль. Так как это очень сложная, рискованная и ювелирная операция. Но в Израиле есть все необходимое для этого оборудование, а самое главное там есть прекрасный доктор, профессионал своего дела, человек который уже много лет занимается Spina Bifida — его имя Шимон Рохкинд. Он помог очень многим людям, после его операций к людям возвращаются чувствительность в нижних конечностях, восстанавливаются нарушения функций тазовых органов и т.д.

Мы каждый день наблюдаем, как наша Айселька растет, улыбается, стремиться к постижению нового. Мы радуемся каждому ее достижению, но наша радость смешана со слезами горя – если не прооперировать, то скоро мы увидим все явные нарушения. Страшно осознавать, что в недалеком будущем нашего малыша ждет инвалидная коляска.

Мы связались с профессором Шимоном Рохкиндом. Он провел нам заочную консультацию и сказал, что готов взять на операцию нашу дочку, также добавил, что после операции у них в клинике у нашей девочки с высокой вероятность сохранятся все двигательные функции в ногах и работа тазовых органов. У нас появилась надежда, мы очень обрадовались.
Нам разработали план нашего лечения и выставили счет в 54,140 тысяч$ (ориентировочно 3,19 млн. руб.), а также помимо этой суммы необходимы деньги на дополнительные расходы — около 9.530$ (571 тыс. руб.). Мы просто ужаснулись от такой суммы. Откуда нашей обычной, не богатой семье взять такие деньги! В семье мама в декрете, половина зарплаты папы уходит на ипотеку, на остальное живем. Эти деньги для нас не подъемны.

Мы умоляем вас дорогие люди помочь нам, ведь есть очень высокая вероятность, что наша дочка будет полностью здорова.

Совершить пожертвование для помощи маленькой Айсель можно несколькими способами:

1) Отправив СМС на номер 3443 с текстом СПАСУ 200
Где 200 удобная Вам сумма пожертвования.
!!ВАЖНО!! Баланс после совершения пожертвования для абонентов Билайн должен быть не менее 50 руб., для МТС и ТЕЛЕ2 не менее 20 руб, для Мегафона запас баланса не нужен. Является требованием операторов связи. Подробная инструкция смс пожертвования — https://vk.com/topic-73225212_35767069
2) Сбербанк Онлайн напрямую на счет фонда(не сложнее чем перевод на карту):
а) Через мобильное приложение: Заходите в приложение => Платежи => Остальное => Оплата по реквизитам => Выбираете карту списания и вводите данные счета фонда:
Номер счета — 40703810911000000542
ИНН — 3459054398
БИК — 041806647
На следующем шаге в поле «Назначение платежа» укажите "Благотворительное пожертвование". Далее следуете указаниям системы.
б) Через сайт Сбербанк Онлайн: Авторизуетесь на сайте => Переводы и платежи => После строки "Оплата покупок и услуг" нажимаете на выбор региона, из появившегося списка выбираете и сохраняете регион нашего фонда "Волгоградская область г Волгоград" => В строку поиска вводите ИНН нашей организации — 3459054398 => После того как система найдет наш фонд, выбираете его и следуете дальнейшим указаниям системы. На следующем шаге в поле «Назначение платежа» укажите "Благотворительное пожертвование".
ПРИМЕЧАНИЕ: если хотите сделать свое пожертвование анонимно, для этого в поле "ФИО" укажите просто свое имя и первую букву фамилии или отчества, а в поле «адрес» можете указать только лишь свой город.
3) Банковская карта через сайт фонда — http://pomogat-legko.ru/payment?type_pay=1&kid=32
4) Яндекс.Деньги через сайт фонда — http://pomogat-legko.ru/payment?type_pay=2&kid=32
5) WebMoney через сайт фонда — http://pomogat-legko.ru/payment?type_pay=4&kid=32
6) Единый расчетный счет фонда в Сбербанке. Реквизиты:
Благотворительный фонд "Помогать легко"
ИНН 3459054398
КПП 345901001
БИК 041806647
р/счет: 40703810911000000542
Кор/счет: 30101810100000000647
Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование"
7) Если нет возможности совершить пожертвование, пожалуйста, сделайте репост этой записи, расскажите друзьям и знакомым, вступайте в наше сообщество https://vk.com/pomogat_legko
8) Не получилось совершить пожертвование, нет удобного Вам способа, столкнулись с трудностями или что-то пошло не так? Напишите нам — https://vk.com/id440898933 Мы обязательно найдем выход!

Еще не много полезной информации:
ВНИМАНИЕ! Наши страницы — https://vk.com/id440898933 , https://vk.com/id430615680 кроме них никаких «помощников», «волонтеров», «администраторов» у нас нет, будьте бдительны!
Если Вы совершили пожертвование для Айсель, не забудьте написать об этом в теме – Я помогаю детям — https://vk.com/topic-73225212_35703659
Если вашему ребенку тоже нужна помощь, можете обратиться к нам с заявкой. Как ее подать читайте на сайте — http://pomogat-legko.ru/help
Мы всегда готовы ответить на Ваши вопросы в будние дни с 9 до 18 часов по Москве по номеру телефона +7 (8442) 50-12-43
Наше сообщество ВКонтакте — https://vk.com/pomogat_legko — вступайте!
Наш сайт — http://pomogat-legko.ruРеклама в сообществе «Уголок Дизайна 🏡»

Похожие статьи: